Ne plus être isolé et loin de la connaissance, de la meilleure prise en charge clinique, pouvoir dialoguer avec d'autres malades et faire partager son expérience !

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     Les informations donnés par  sur ce site s ' appuient  sur  nos expériences personnelles et ne remplacent pas une prise en charge médicale et ( ou ) clinique.
Elles sont justifiées :
 -  par la rareté de la maladie de Rendu Osler et donc d'une moindre  expérience de cette maladie par le monde médical,
-  de ce qui précède, notre volonté de faire connaître au plus grand nombre les structures d'informations sur notre maladie et en général les maladies rares, et les organisations de santé officielles pour la prise en charge clinique,
-  par le grand besoin des malades de sortir de leur isolement, de dialoguer avec d'autres malades, et le souhait de faire profiter le plus grand nombre du retour  d 'expérience du " réseau " .
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