projets

Nous avons souhaité cette réflexion car en Région Rhône Alpes nous nous sommes toujours largement impliqués, particulièrement le correspondant B. Girardin, volontaire et courageuse dans ses recherches de fonds.

Si personnellement j’ai renoncé a assumer toute responsabilité dans l’actuel CA ( les injustices commises à mon égard n’ayant pas été réparées), je reste néanmoins persuadé de la nécessité d’œuvrer à faire grandir l’association et à partager mes idées, connaissances et expériences issues des nombreux dialogues électroniques avec les malades (1 suite) et de mes recherches documentaires lors de la création du site Amro France.

L’ ASSOCIATION

1° Quel constat sur les améliorations possibles ?

1- Il y a en France 6 à 8 000 malades RO. En n’en regroupant que 5 à 10 % l’association ne remplit pas sa mission et se trouve fragilisée par une insuffisance des rentrées financières ( cotisations ).

2- les informations données aux adhérents sont insuffisantes ( 2 bulletins annuels) en ce qui concerne :

- la maladie et ses complications,

- le réseau,

- les aides aux malades ( pas seulement médicales),

- la vie de l’association, (CR incomplets et non approuvés, partiellement communiqués )

3- la participation aux A.Gles est dérisoirement faible, ce qui discrédite la légitimité des décisions prises,

4- les structures ne sont pas adaptées à nos spécificités,

5- les relations humaines ne sont pas valorisées,

6- nos ressources financières insuffisantes ne permettent pas d’afficher des objectifs ambitieux.

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2° les propositions :

Les propositions s’organisent autour d’une structure à deux échelons, un national, un régional.

1- le national constitue une association type 1901 et gère sensiblement les mêmes thèmes qu’actuellement ( aides aux malades, relations avec le réseau et le monde médical, gère le site national, relation avec les autres associations, éditions des bulletins papier et électroniques).

Il n’est constitué (membres actifs) que par les délégués des structures régionales.

Ses ressources financières (hors dons ou subventions diverses) proviennent d’un pourcentage des cotisations des adhérents remontant des régions.

Les adhésions et éditions des cartes correspondantes sont enregistrées au niveau national et notifiées au régional (liste comparative).

2- le régional ( une structure par région et au minimum par région disposant d’une équipe du réseau RO) est constitué par une association loi 1901 indépendante du national, simplifiée dans son fonctionnement, mais dont les statuts prévoient des relations bilatérales étroites avec le national , à savoir par exemple:

- cotisations ( montant, taux de reversement au national),

- fichier adhérents,

- relations d’interface entre l’équipe régionale du réseau et les malades,

- information minimum des adhérents,

- recherche de nouvelles adhésions, parrainages et subventions.

Le régional anime son association en toute indépendance et toute liberté d’initiative ( hors accords bilatéraux).

Il envoi 1 ou + représentants ( en principe au minimum le président régional) aux réunions du CA national, de l’ A.Gle, et éventuellement des commissions s’ils ont été sollicités.

Il rend compte annuellement ( lors de l’A.Gle nationale) .

3- les avantages pour le national :

- alléger la charge de travail ( transfert partiel sur régional),

- pourrait promouvoir l’outil informatique et internet pour simplifier et faciliter les relations national > régional, enregistre directement adhésion et cotisation sur le site national,

- gérer le site national : proposer un ensemble complet d’informations ( maladie et vie de l’association ) et des services réels tels que :

- adhésion et paiement des cotisations en ligne,
- offre plurilingue,

- réservation d’espaces pour les régions,

- mise à dispo de tout formulaire à imprimer,

- fond documentaire sur la maladie et ses complications,

- FAQ et formulaires de dialogue,

- mise en ligne d’un service des archives :

- de tous les articles médicaux parus dans les bulletins,

- des compte rendu des réunions de fonctionnement de l’association

- fichier adhérents plus simple à gérer ( adresses, cotisations, liste de distribution électronique )

- disponibilités pour plus de consultations-enquêtes auprès des malades, développer ses relations avec le réseau, les professionnels, les structures européennes d’avenir, les autres associations.

- mettre vraiment en place des pratiques démocratiques.

4- les intérêts du régional :

- chaque région dispose d’une association de petite taille proche de ses adhérents et de l’équipe correspondante du réseau (meilleure efficacité).

- Ces associations sont composée d’une équipe en principe réduite adaptée à l’effectif de sa région ( un président et un trésorier au minimum) et est autonome dans son fonctionnement ( A.Gle, CA, Bureau, …, cotisations, information, relation avec le réseau en local, etc. …) mais respecte et applique les règles statutaires bilatérales avec le national
(2 suite), le tout permettant d’augmenter le nombre des adhérents et de mieux atteindre nos objectifs.

- Une association à taille régionale devrait faciliter et développer les échanges entre individus, valoriser l’humain, simplifier et enrichir le fonctionnement des réunions en impliquant d’avantage les malades par plus de facilité des déplacements et au moindre coût ( réunion sur une demi journée ).

5- le renouvellement des personnes :

- Une des raisons des difficultés et du résultat insuffisant de l’actuelle association est l’âge des administrateurs apprécié dans le contexte des complications de leur RO (3 suite). Les nouvelles structures devraient faciliter des candidatures plus jeunes, permettant ainsi une participations plus dynamique et fréquente aux réunions, une meilleure ouverture d’esprit sur l’utilisation de l’outil informatique permettant des économies de trajets, de temps, de papier, et plus de réactivité.

6- démultiplier les adhésions :

- Il est absolument vital pour l’Association (nationale) de démultiplier les adhésions afin d’être crédible et de remplir nos missions statutaires. (4 suite).

- choix de nouvelles stratégies de démarchage : agir là ou le contact des malades est le plus « payant ».

- spécialistes régionaux,

- actions vers les médias régionaux,

- recherche de sponsors industriels (laboratoires, entreprises) collectivités régionales, et européens ( via Eurordis, la commission européenne, …).

NB : sous réserve de disposer de subvention de fonctionnement, envisager la gratuité des adhésions ( modèle retenu par l’association espagnole ), …

7- les moyens d’information :

Aux bulletins (papier) semestriels devraient s’ajouter :

- un abonnement gratuit à une lettre électronique,

- la possibilité de dialoguer par formulaire depuis le site national ( y compris pour les non adhérents (important)).

Nécessité de dialoguer avec les autres groupements ou associations de malades européennes ou internationales ( d’où : disposer d’un site plurilingue ).

Se faire mieux connaître auprès des professionnels de santé concernés (actions démultipliées grâce aux structures régionales).

Utilisation plus large des médias nationaux et régionaux.

8- Ambitions extra nationales :

L’association devrait se donner des objectifs extra nationaux (l’union fait la force). De nos jours la dimension européenne est un minimum incontournable.

9- nos relations avec le réseau et la recherche :

Notre collaboration à ces deux structures devrait nous faire disposer de plus d’informations quant au avantages et nouvelles connaissances apportés par ces deux organisations afin de mieux informer les malades ( le désir de savoir est incontournable).

10- nos ressources financières et leur affectation :

Les excédents disponibles ne devraient pas être utilisés exclusivement pour aider la recherche (5 suite), mais aussi à la mise en œuvre de nouvelles actions de l’association.

Si l’aide à la recherche est nécessaire (pour des bénéfices sans doute au profit des générations futures ) l’aide aux malades d’aujourd’hui est tout autant indispensable !

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LES MALADES

1° Quel constat quant à l’aide à apporter aux adhérents RO ?

L’information n’est pas suffisante malgré deux bulletins semestriels. Et que penser de la situation des nouveaux adhérents qui ne bénéficient pas des articles parus antérieurement ?

L’isolement des malades est encore trop marqué et les correspondants ne couvrent pas tout le territoire.

Le malade courant manque de connaissance sur l’existence du réseau, son fonctionnement, ses modalités d’accueil, ses bénéfices et sur la nécessité d’y entrer. De même quant aux connaissances des complications possibles et de leur prise en charge.

Le fonctionnement de l’Association manque de convivialité. Manque de participations aux instances de décisions ( A.Gle, CA, réunions externes, …), d’où faible vie démocratique. (impression de gestion en petit comité, en s’affranchissant parfois des règles statutaires !).

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2° Les propositions :

1- rompre l’isolement des malades en valorisant le dialogue :

a. réaliser un livret d’accueil des nouveaux adhérents (2 aspects : maladie et association) (6 suite)

b. Choix d’une politique d’échange d’infos et d’accueil avec d’autres malades européens, via leur association.

c. Rédaction de fiches pratiques sur les difficultés au quotidien des RO (6 suite) et les complications du RO (7 suite):

i. Epistaxis et activité professionnelle,

ii. Anémie chronique,

iii. Prise en charge maladie ( ALD, invalidité reconnue (Cotorep), transports,

iv. Assurance vie, prêts immobilier ou autres,

v. Voyage longue durée,

vi. Synthèse des moyens et pansements hémostatiques pour :

1. épistaxis,

2. saignements visage, oreilles, intérieur bouche, mains,

vii. accès aux pharmacies hospitalières,

viii. les recommandations pour limiter les épistaxis : activité, alimentation, sommeil, …

ix. les risques de la transfusion sanguine (8 suite)

x. modalités d’hospitalisation rapide sans néanmoins avec recours aux urgences, pour par ex. transfusion, vénofer, etc. (process avec médecin traitant et spécialistes hospitalier locaux ou du réseau.

xi. Etc.

d. sondage ( téléphone, internet, courrier, réseau, spécialiste, …) quant à l’attente des adhérents ( association, réseau, recherche, les enfants, etc. …)

e. organisation de rencontres régionales entre malades et leur famille,

f. favoriser la mise en place d’un (web) blog par association régionale

g. prévoir un large formulaire de questionnement sur le site national.

2- mieux connaître le réseau :

a. mettre en ligne sur le site national un résumé clair des avantages et de la nécessité d’entrer dans le réseau (en langage accessible par tous : registre courant).

b. Faire un bilan simplifier (pour diffusion aux adhérents) des gains en connaissances et prise en charge imputables au réseau depuis sa création.

c. Faire un tableau complet et facilement compréhensible par tous des complications éventuelles et de leur prise en charge (sur papier, sur le site national, sur le livret d’accueil de tout nouvel adhérent).

3- privilégier les relations humaines dans la vie de l’association (l’important ce ne sont pas les structures mais les Hommes qui les animent).

a. Rencontres plus fréquentes dans le fonctionnement des nouvelles structures,

b. Echanges européens,

c. Echanges avec d’autres associations > maladies rares.

4- favoriser la participation aux instances de décisions :

a. choix de lieux géographiques centraux pour faciliter les déplacements,

b. appliquer les nouvelles structures,

c. développer des questionnaires via le site national en donnant aux réponses la même valeur décisionnelle qu’un écrit ( système de contrôle et de verrouillage des formulaires),

d. créer des commissions de travail afin de faire participer les adhérents.

APPENDICE :

(1) ainsi que sur mon forum actuel.

(2) Le national devra donc établir un modèle de statuts commun aux associations régionales qui devront le compléter par un règlement intérieur afin d’adapter l’association à leurs particularités.

(3) quelques autres : - le choix géographique des A.Gle, pas assez de communications avec les adhérents pour les faire participer aux A.Gles, fonctionnement insuffisamment démocratique, faibles ressources financières, peu d’objectifs ambitieux, …).

(4) Avoir au plus 400 malades adhérents, ce n’est pas aider les malades, mais seulement aider quelques malades.

(5) Ce n’est qu’un de nos objectifs.

(6) Avec une version électronique sur le site national.

(7) Les objets pourraient s’appuyer sur une enquête générale.

(8) Le risque zéro n’existe pas, surtout si on multiplie les transfusions :
1° Les problèmes majeurs de la transfusion sanguine sont les risques immunologiques et infectieux. D'après les données de l'Institut National de la Transfusion Sanguine pour l'année 1996 estimés en 1997 :
Risque immunologique : en moyenne
· incompatibilité ABO : 1/53 000 unités
· accidents liés à la présence d'anticorps irréguliers : 1/47 000 unités
Risque infectieux : en moyenne
· VIH : 1/700 000
· VHB : 1/120 000
· VHC : 1/3 millions

(M.Potdevin (Pr Herve et Dr G.Moutel)
2° rapport annuel hémovigilance 2004 de l’afssaps : sur 465500 patients transfusés > 7557 incidents dont 10 décès directs ! voir le site officiel ci après pour le rapport complet :

http://agmed.sante.gouv.fr/htm/5/indrap.htm

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CONCLUSIONS :

Telles que nos structures fonctionnent aujourd’hui, il est difficile de débattre et mettre en œuvre d’aussi importantes réformes. Il faudrait pouvoir communiquer à chaque adhérent ce projet et que l’on recueille son avis ,qu’il soit soumis à l’ A.Gle avec vote par correspondance. (voir France 3 : faut pas rêver ...).

Actuellement chaque correspondant motivé pourrait le communiquer aux adhérents de sa région.

Je ne fais pas le procès des administrateurs actuels et anciens qui ont eu le mérite de créer cette association en partant de rien ! et aussi l’avantage d’être plus jeunes. Mais aujourd’hui force est de constater que nous devons passer à la vitesse supérieure afin de poursuivre nos missions.

Afin de rassurer certains administrateurs (et d’en détromper d’autre(s) ) je renouvelle mon absence de toute ambition personnelle au sein d’Amro France.

N.B. Je vous laisse le soin de faire libre usage et diffusion de ces propositions dans l’intérêt de l’Association, en interne et aussi vers le réseau puisqu’il est concerné.

Gérard REYNAUD