L’Assurance Maladie publie la lettre-réseau sur la prise en charge des frais de transport vers les centres de référence :
Le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies rares nécessitent une expertise médicale spécifique. C’est de ce constat que sont nés, en 2004, les centres de références pour les maladies rares, qui ont vocation ... en savoir plus > (juillet 2007)

  Calendrier des événements maladies rares ( extraits news Orphanet):
Retrouvez dans cet agenda tous les événements annoncés. (juillet 2007)
  Les 35 heures menacent-elles d’asphyxier les hôpitaux ? »
( extrait Médiascope >La Croix )
C’est ce que demande La Croix à Gérard Vincent, le délégué général de la FHF.
Le quotidien rappelle en effet que « le ministère de la Santé doit rendre public ce matin un rapport sur le compte épargne-temps à l’hôpital ».
Gérard Vincent remarque que « la réduction du temps de travail a été mise en place dans un contexte difficile. Dans de nombreux établissements, en raison d’une pénurie de main-d’œuvre, les médecins ont été dans l’incapacité de prendre leurs 20 jours de RTT. Le problème a été le même pour les agents non-médicaux, qui ont dû faire des heures supplémentaires ».
Le responsable observe que « les hôpitaux sont dans une situation difficile : soit ils payent tout de suite ces jours accumulés, soit ils autorisent le personnel à continuer à stocker des jours jusqu’à leur retraite ».
« Dans ce cas, certains médecins pourraient partir en retraite 6 mois, voire 1 an avant la date prévue », ajoute Gérard Vincent, qui précise toutefois que « financièrement, le problème sera le même. Si un médecin part 6 mois plus tôt, l’hôpital devra alors lui payer ces 6 mois de salaire tout en payant son remplaçant ».
Le responsable déclare qu’« il faudrait dégager de 600 à 700 millions d’euros pour payer les jours accumulés. Faute de quoi, l’activité des hôpitaux sera profondément désorganisée, puisque les établissements seront obligés de faire des économies en gelant les emplois à l’occasion des départs en retraite ».   (juillet 2007)
  Eurordis ( extrait des news ) Le programme de formation d'Eurordis pour les groupes de malades

En collaboration avec plusieurs partenaires, Eurordis met sur pied un programme de formation intensive destiné aux représentants de malades. Les séances de formation passées et actuelles portent sur la compréhension des protocoles d'essais cliniques, la recherche d'informations biomédicales sur Internet, les bases de données et les registres de malades, l'utilisation de Pubmed et les affaires réglementaires européennes. Les tests génétiques seront prochainement ajoutés à cette liste. (juillet 2007) >@Eurordis - Rare Diseases Europe, avec lien vers notre site www.eurordis.org