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Plans de rigueur pour les affections de longue durée
ALD : la grande offensive
Jugé coûteux, pas assez efficace en termes de qualité des soins et inéquitable financièrement, le régime des affections de longue durée (ALD) fait l'objet d'une lente entreprise de démolition. Les propositions provisoires de la Haute Autorité de santé, en vue de réviser les critères d'admission en ALD, irrite plusieurs associations de patients.
 
Cible privilégiée, les diabétiques coûtent chacun en moyenne 5 900 euros par an à la Sécu(S. toubon/« le quotidien »)

ENJEU MÉDICO-ÉCONOMIQUE majeur, les affections de longue durée (ALD) sont de plus en plus dans le collimateur depuis la réforme de l'assurance-maladie de 2004. Au fil des trois dernières années, les caisses se sont efforcées de resserrer le cadre du régime ALD : admission après signature d'un protocole de soins tripartite révisable, rappel des règles de l'ordonnancier bizone…

Depuis quelque temps cependant, on ne compte plus les flèches décochées au dispositif, de-ci, de-là. Les rapports du Haut Conseil pour l'avenir de l'assurance-maladie (HCAAM) ont pointé à plusieurs reprises les incohérences et le problème de «soutenabilité du système», tandis que la Cour des comptes a suggéré en 2006 «des mesures plus contraignantes» pour contenir les dépenses ALD. Au printemps 2007, trois experts ont cosigné un article évocateur dans la revue « Droit social », intitulé «En finir avec les ALD, plafonner les restes à charge». Les auteurs – dont Pierre-Louis Bras, ancien directeur de la Sécurité sociale, et Daniel Obrecht, responsable du service ALD à la Haute Autorité de Santé (HAS) – y dénoncent tous les défauts du régime et notamment : ses inégalités territoriales, ses «exigences bureaucratiques», son «apport incertain» à la promotion des bonnes pratiques médicales et le «gâchis d'énergie et de moyens» dont il est la cause au sein des services médicaux des caisses.

En outre, la Caisse nationale d'assurance-maladie (CNAM), principal payeur de la facture des ALD, a fait savoir, dans ses propositions au gouvernement pour 2008, qu'elle était favorable à une «gestion rénovée de la liste des ALD» afin d'en «réserver le bénéfice aux pathologies qui sont véritablement longues et coûteuses».

La solution du bouclier sanitaire.Fin septembre, le rapport sur le bouclier sanitaire rédigé par Raoul Briet (président de la commission ALD de la HAS) et Bertrand Fragonard (président du HCAAM) a souligné aussi que le régime ALD ne remplissait plus son rôle. Selon ces deux experts, la prise en charge à 100 % de certains patients atteints d'une pathologie lourde et/ou chronique aboutit en fait aujourd'hui à une situation «doublement critiquable». «Une exonération totale (du ticket modérateur) en ALD est parfois excessive» au regard des frais de santé réels, expliquent-ils, tandis qu'«un reste à charge très élevé pour les assurés non ALD est choquant». Le rapport Briet-Fragonard en conclut qu'«il serait plus logique que le reste à charge dépende du seul niveau des dépenses et non de la qualification ALD/non ALD». D'où l'idée d'un bouclier sanitaire qui plafonnerait en fonction du revenu tous les restes à charge des patients sur les actes et prestations remboursables par la Sécu (franchises comprises).
En attendant la mise en place d'un tel bouclier – que le rapport a repoussé à 2010 pour des raisons pratiques –, la HAS «va probablement s'exprimer sur les critères d'admission en ALD d'ici à la fin de l'année», a précisé Raoul Briet aux Amphis de la santé, organisé par l'ESSEC en partenariat avec « le Quotidien » (voir notre édition d'hier).

Seul le gouvernement est habilité à réviser ou non ces critères d'admission au régime ALD. Mais les scénarios proposés par la HAS en la matière commencent néanmoins à chauffer les esprits des associations de patients à l'heure du dernier tour de table. Le président de l'Association française des diabétiques (AFD) se dit «fâché» même si l'AFD «a toujours dit que les ALD devaient être remises à plat». Gérard Raymond déplore qu'on lui soumette «un texte déjà ficelé» qui ressort du placard, un projet abandonné en 2006 par la HAS sous la pression de l'ex-ministre de la Santé, Xavier Bertrand. «On ne voit pas l'intérêt d'exclure du régime ALD 500000 à 600000malades diabétiques qui n'ont pas de complications et ne coûtent pas cher», argue le président de l'AFD, surtout si le système entier doit disparaître à l'horizon 2010.

Quant au collectif hépatites virales (CHV), il désapprouve la réduction de la durée des droits des malades ALD atteints d'une hépatite B ou C (de cinq ans à seulement «deux ans renouvelables si le patient reçoit le traitement spécifique», comme le suggère la commission ALD de la HAS), parce que c'est «très restrictif».

Aux Amphis de la santé, Raoul Briet a laissé entendre que, à défaut de pouvoir réviser à court terme les avantages acquis des ALD, il faudra attendre le bouclier sanitaire qui permettra au moins de «rebattre toutes les cartes».

Pour autant, le bouclier ne règlera pas tout. «Afin de corriger les anomalies du système actuel, il faut avancer simultanément sur la question des restes à charge et sur l'amélioration de la qualité des parcours de soins pour les malades chroniques, avertit Christophe Duguet, qui représente le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) à la commission ALD de la HAS. Si on se contente d'écrêter les restes à charge, on passera à côté des vrais enjeux». Le débat ne fait que commencer…

> AGNÈS BOURGUIGNON
Un fardeau croissant
Environ 9 millions de personnes ont actuellement droit au régime ALD (tous régimes d'assurance-maladie confondus) et sont donc prises en charge à 100 % par la Sécu pour leur pathologie lourde et/ou chronique. Selon la CNAM, les dépenses liées aux ALD sont «en moyenne 8,4fois plus élevées» que celles des autres patients. Résultat : les ALD concentrent aujourd'hui 60 % des dépenses d'assurance-maladie (soins de ville et hospitalisations compris).

La Caisse nationale prévoit que le nombre de bénéficiaires du régime ALD devrait atteindre «12millions de personnes en 2015» (soit un chiffre en hausse de 42 % par rapport à 2006) et mobiliser alors «70% des dépenses d'assurance-maladie».

Le Quotidien du Médecin du : 20/11/2007

 

L’Assurance Maladie publie la lettre-réseau sur la prise en charge des frais de transport vers les centres de référence (extraits : Orphanet > news).

Le diagnostic et la prise en charge des patients atteints de maladies rares nécessitent une expertise médicale spécifique. C’est de ce constat que sont nés, en 2004, les centres de références pour les maladies rares, qui ont vocation à permettre aux malades de mieux s’orienter dans le dispositif de soins et de disposer rapidement d’un diagnostic. Cependant, ces centres r.éférents sont rarement dans la proximité immédiate du domicile des patients, soulevant un nouvel obstacle dans le parcours de prise en charge : le transport du patient jusqu’au centre.

Afin de faciliter l’accès du patient à son centre référent, l’Assurance Maladie a produit, en août 2006, une lettre-réseau rappelant les conditions de prise en charge des frais de transport et les dispositions à prendre pour les assurés sociaux atteints de maladie rare. Nous profitons aujourd’hui de sa nouvelle diffusion sur le site de l’Assurance Maladie pour faire le point sur la réglementation en vigueur.

La règle de ne rembourser les frais de transport pour une hospitalisation vers le centre hospitalier le plus proche du domicile a été levée par décret du 30 décembre 2004. Ainsi, pour une maladie rare, s’il n’existe qu’un seul centre en France, la prise en charge des transports vers ce centre de référence, pour une hospitalisation ou une consultation, doit être acceptée par l’Assurance Maladie. S’il existe plusieurs centres de référence pour une même maladie rare, alors la règle du centre de référence le plus proche du domicile s’applique, sauf exception médicalement justifiée.
Deux cas sont à distinguer :

1 - L’assuré est atteint d’une maladie rare qui nécessite des soins continus d’une durée prévisible supérieure à 6 mois : les transports pour soins en rapport avec la maladie sont pris en charge selon des dispositions définies dans la lettre-réseau.

2 - Pour les malades dont le diagnostic n’est pas encore porté, le transport peut être pris en charge :
- s’il est effectué pour une hospitalisation prévisible
- s’il est effectué en ambulance (les cas les plus graves)
- sur accord préalable, si la distance entre le domicile et le centre de soins ou de consultation est supérieure à 150 km. Le prescripteur doit alors indiquer sur la partie de l’imprimé destinée au médecin conseil, le motif du transport et le cas échéant le centre de référence « maladie rare ».

Vous pouvez consulter la lettre réseau sur le site de l’assurance maladie.                   

 

Maladies rares info services: plus de 6800 demandes en 2006
 
 

Le service d'écoute et d'information « Maladies Rares Info Services » a traité 6 834 demandes en 2006, portant sur 886 maladies différentes. Le nombre d’appels est en légère progression et demeure le principal mode d’information : pour une demande exprimée par écrit, cinq le sont par téléphone. Plus de 90% des appels pris en charge par les écoutantes proviennent des malades ou de leurs proches, et pour plus de 74% des demandes en 2006, un diagnostic avait déjà été posé chez le malade.
En France, plus de 5 000 maladies rares sont connues et de 1 à 3 millions de personnes sont concernées.
Maladies Rares Info Services est accessible par téléphone du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h, par email ou par courrier à l’adresse suivante :
Maladies Rares Info Services     Plateforme Maladies Rares         102 rue Didot75014 PARIS